Autor: Redacción

“El peregrinaje hasta que por fin te diagnostican es horrible”

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Jesús Antonio es el mayor de tres hermanos. Tiene 34 años y una enfermedad denominada Melas, una encefalomiopatía mitocondrial que comenzó a notar con 16 años. “Era muy deportista, practicaba de todo: fútbol, piragüismo, baloncesto…y un día comencé a notar que corriendo me flojeaban las piernas hasta que me caía al suelo”. Fue entonces cuando comenzó la pesadilla, la intranquilidad que provoca no saber lo que sucede y buscar el diagnóstico por encima de todo. Ceuta, Sevilla, Madrid, Barcelona… “Cuando me diagnosticaron y me dijeron lo que había era mayor y consciente y me sentó mal, la verdad. Saber que has estado al cien por cien y disfrutaba haciendo deporte y ahora debía limitar mi actividad y ser consciente de que si me extralimitaba sufriría crisis musculares que me quitarían la fuerza para mantenerme en pie fue muy duro”. La soledad, el desconocimiento y todo el peregrinaje al que se vieron sometidos parecía que les iba a hundir, pero salieron a flote. Sus padres y sus hermanos siempre han estado a su lado. “Me daba rabia ver como debían gastar dinero en medicamentos, en médicos, me sentía impotente…pero luego te das cuenta de que eso finalmente es lo de menos, lo importante es luchar, tener fuerza y aprender a frontarlo con entereza. mis amigos salían y yo no podía, tuve que dejar de practicar deportes pero lo suplí al sacarme el título de entrenador y enseñar a los niños a jugar, aposté por la petanca, ir al cine… se trata de conocerte, ver tus límites y vivir el día a día”. Su madre, Mª  del Carmen Marroco, decidió poner en marcha la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas. le mira con orgullo. “Hay que tener coraje. Salir adelante. Vivir el presente y mañana Dios dirá”.  Dice que su hijo le enseñó “a mirar siempre hacia adelante y que no hay que ir hacia a trás ni para coger carrerilla” y él dice que sus padres nunca tiraron la toalla, que siempre le animaron a seguir luchando a pesar de las crisis, que sobre todo en verano y a causa del calor, le afectan más a nivel muscular “y también me enseñaron a tener aplomo y paciencia y a no rendirme nunca y seguir luchando”. Reconocen que es duro, pero que el mundo no se acaba, que siempre hay gente dispuesta a ayudar y que hace doce años ADEN se puso en marcha “para que nadie se sientiera solo en esa lucha diaria de derechos y pequeños pasos”.

Ceuta reivindica más investigación para las enfermedades raras

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La Ciudad autónoma ha celebrado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la unión de todas las fuerzas políticas y la petición conjunta de una mayor investigación y el incremento de ayudas para estos enfermos.La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas ha presidido un acto en el que también se reivindicó más información para romper barreras y estereotipos para evitar el rechazo y la discriminación.

Paula, donante de Cruz Blanca

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Lleva ya varios años colaborando con la entidad de ayuda humanitaria de los padres de la Cruz Blanca, a la que esta semana ha trasladado decenas de kilos de comida y un total de 870 euros para que se inviertan en el cuidado de las personas que tutela la asociación. Solidaria de corazón desde hace muchos años, se desvive durante varios meses al año solicitando ayuda por las casas de su vecindario y diferentes barriadas de la ciudad para contribuir con un pequeño granito de arena a la causa.