Como todos los 28 o 29 de febrero, el mes de los días raros, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco comunes. Durante la mañana de este viernes, medio centenar de personas no se ha perdido la cita y ha salido a la calle para concentrarse en la Plaza de los Reyes y dar visibilidad a las personas que padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen según la Organización Mundial de la Salud. Estarán durante la jornada de hoy con un mercadillo para recaudar dinero que irá destinado a las casas que necesitan ayudas con su usuario de ADEN, para los autobuses, para las meriendas y para los materiales necesarios en las actividades diarias.
Carmen Marroco, presidenta de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN), ha sido la encargada de abrir el encuentro, que coincide con su XX Aniversario, y ha agradecido “eternamente” la asistencia y buena acogida entre los asistentes. Sin embargo, Pilar Muñoz, una usuaria de la asociación, ha leído el manifiesto y ha hecho especial hincapié en el reto de “impulsar en la investigación e interés científico, ampliar la información y conocimiento, y garantizar la atención integral y un modelo de atención enfocado en la persona”.
La presidenta de ADEN ha confiado en que “las personas más reacias a formar parte de la asociación o que no saben de su existencia, se sumen a los 270 miembros con enfermedades raras”. También ha dicho que “aportan todo tipo de información sobre ayudas médicas, consejos y acompañamiento personal de cada enfermo y enfermedad a nivel nacional con FEDER y a nivel autonómico”. Además, en la Asociación tienen ayuda de fisioterapeutas, logopedas, clases de apoyo a escolares, manualidades por las tardes y clases de informática de diferentes niveles.
Las enfermedades raras cumplen unas características comunes que en la mayoría de los casos son crónicas y degenerativas. Aproximadamente en 1 de cada 65 pacientes las patologías son graves e invalidantes y esto provoca dolores crónicos, falta del desarrollo motor, sensorial o intelectual y, en algunos casos, va acompañado de una discapacidad en la autonomía. Por eso, desde ADEN, dicen que se mueven por la esperanza en un diagnóstico y un tratamiento.
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