Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebrará el próximo 21 de septiembre, personas anónimas de Ceuta -trabajadores y familiares de enfermos- han lanzados cartas anónimas abordando los claroscuros de este padecimiento.
Si nos detenemos por un segundo, apartamos el estrés diario y ponemos el foco en nuestras emociones más profundas, podemos rasgar en lo que todos anhelan, y no hará falta hacerlo mucho para descubrir que crear recuerdos felices con nuestros seres queridos es, al final, el motivo más sincero en el que buscar la felicidad.
Imaginen una vida repleta de memorias. Ahora, pónganse en el lado de quienes sin querer y con el peso de la impotencia ven desvanecerse cada uno de esos pedazos de historia de su retentiva.
Vacía de recuerdos
Pero, no solamente resulta difícil afrontar esta realidad para quien se descubre olvidando hasta la labor más sencilla, es su entorno el que termina siendo testigo de cómo una vida desaparece frente a los ojos de la que sigue siendo para todos la misma persona, pero vacía de recuerdos.
El Alzheimer es un trastorno cerebral que destruye lentamente la memoria y la capacidad de pensar y, con el tiempo, la habilidad de llevar a cabo hasta las tareas más sencillas; incluso llegando a experimentar cambios en la conducta y personalidad.
Testimonios anónimos
Desde entidades que viven de cerca esta realidad ha surgido la iniciativa de recoger algunos testimonios fruto de la pluma de cuidadores del centro Fundación Gallardo y familiares miembros de la Asociación de Familiares de Alzheimer, cartas que han sido recogidas por Cruz Roja.
‘Mi abuela vive inmersa’
El primer relato facilitado por Cruz Roja se ha titulado ‘Mi abuela vive inmersa’ y es fruto de un nieto que ve cómo su abuela se ha despojado de la mayor parte de sus recuerdos:
“Mi abuela vive inmersa, desde hace años, en el estrecho y diminuto mundo comprendido entre la plaza de África y Real 90, aunque en ocasiones contadas realiza incursiones que van más allá de sus fronteras para explorar territorios que, aunque ahora le resultan desconocidos, hace años conocía muy bien.
Ya no entiende ese limitado mundo sin la estricta rutina que le permite seguir en él, evitando perderse por las laberínticas calles de su recuerdo. Un recuerdo que cada vez se asemeja más a una franja de guerra, a una ciudad en ruinas bombardeada, cada vez con más intensidad, por una enfermedad que a veces se apellida Alzheimer, otras veces senil o vascular, pero que todos coinciden en llamar demencia.
«La demencia es el nombre del enemigo de mi abuela, que amenaza con terminar sacándola del mundo en el que vive»
La demencia es el nombre del enemigo de mi abuela, que amenaza con terminar sacándola del mundo en el que vive, privándola de su capacidad de juicio, de su capacidad de pensar.
La enfermedad no aparece por sorpresa. No es un infarto fulminante que lo arrebata todo en un suspiro, ni un ictus que, en un momento infausto, cambia las cartas del juego. La demencia anuncia su llegada desde mucho antes de pisar si quiera el portón.
Al principio, hacemos caso omiso a su anuncio.
Yo mismo evitaba pensar en ella cuando a mi abuela se le olvidaba dónde había dejado las llaves de casa, o cuando me llamaba sobrino en vez de nieto. Su memoria remota permanecía indemne, como un trofeo brillante expuesto en una vitrina, y podía cantarme de memoria las coplas con las que acunaba a sus hijos o rememorar conmigo las anécdotas con las que le divertía en mi infancia precoz, de las que yo ni siquiera era consciente.
Pasa el tiempo, y la demencia se acerca sigilosamente hasta el punto de llamar a la puerta. Escuchas sonar el timbre y titubeante, con el amargor del que intuye una visita indeseable, acercas el ojo a la mirilla. Y aunque en la penumbra se asoma ese fantasma al que todos temen, muchas veces cerramos los ojos para evitar afrontar su llegada.
Los despistes se hacen cada vez más frecuentes. Aumenta su irascibilidad, cada vez se muestra más cabezota, y empezamos a discutir con cada actitud desinhibida que parece darle igual. No es consciente de que la enfermedad ya ha abierto la puerta, se pelea, rebate, se queja y a veces nos hace sentir mal. Incluso llego a pensar en alguna ocasión que se enfrenta con nosotros adrede.
Pero no. Intuimos la llegada del invasor mucho antes de que aparezca, pero no es hasta el momento en que se instala de forma perenne en nuestra azotea, expulsando de nuestro cuerpo todo atisbo de razón, juicio y pensamiento, cuando nos hacemos conscientes de que el daño es irreversible y que solo quedan pequeños fogonazos de la persona que recordábamos.
Mi abuela empezó a experimentar episodios de agitación y desorientación cada vez que salía de la rigidez de su rutina, por lo que cada vez fue limitando más sus escapadas hasta el punto de no salir de ella.
Se acabaron las vacaciones de verano, en las que nos acompañaba a Cádiz y nos hacía reír con sus chascarrillos y canciones verdes.
«Fue olvidando las fechas que antes marcaba con rotulador fosforito en su calendario»
Poco a poco, fue olvidando las fechas que antes marcaba con rotulador fosforito en su calendario. Dejó de recordar nuestros cumpleaños, cuando antes era la primera en felicitarnos y empezó a olvidar el día en el que vivía. La rutina que parecía salvar el avance de esa demencia cada vez estrechaba más sus fronteras, invadiendo todas y cada una de las esferas que conformaban su colorida vida, ahora teñida de gris.
Y esa persona amable, generosa, comprensiva y atenta, empieza a transformarse en un ser más egoísta, huraño, terca y lúgubre.
Hay pequeños instantes, sin embargo, en los que mi abuela se rebela ante la enfermedad y nos regala momentos de lucidez.
Al igual que hay recuerdos que estoy seguro que la enfermedad nunca va a poder arrebatarle, aunque deje de expresarlos cuando algún día olvide cómo articular palabra.
Puede que no recuerde lo que me dijo hace cinco minutos, lo que almorzó hoy o confunda mi nombre, pero nunca olvida que llamaba cariñosamente Sico a su marido. Tampoco que cuando mi madre me llevaba a su casa, antes de irse a trabajar, me recostaba con ellos en la cama. Y cómo va a olvidar nunca lo mucho que me quiere, cosa que me recuerda cada vez que nos vemos. Es impensable.
La demencia terminará recluyéndola a una cama y arrebatándole sus recuerdos, su identidad, sus capacidades más primitivas y básicas y hasta la conciencia de ser y estar viva.
Pero nunca será capaz de arrebatarnos a nosotros el profundo sentimiento de amor y admiración a aquella persona que conocimos y que, hasta el final de sus días, estoy seguro que se esconderá en algún rinconcito de su subconsciente”, recoge esta tierna y preciosa carta dirigida a una abuela con demencia.
Mi madre ya no sabe cuidarme
La siguiente carta contiene un duro mensaje que nadie querría escuchar: ‘Mi madre ya no sabe cuidarme’.
“Mi Madre ya no sabe cuidarme. Ha desaprendido el cuidar de sus hijos, de sus nietos, de su marido que hace poco falleció, de su madre que hace tiempo nos dejó.
Ya no lava, ya no plancha, ya no cocina para sus cinco hijos, ya no nos cura las heridas, ni nos da los medicamentos ni va al colegio a hablar con la maestra. Ya no se levanta por la noche cuando queremos ir al baño. Ni nos despierta por las mañanas cuando tenemos que ir al colegio o a nuestros primeros trabajos. Ya no es aquella ‘supermamá’ que tanto sufrió y trabajó para levantar una familia”, de esta manera comienza una carta que duele en cada una de sus palabras.
El relato continúa echando la vista atrás. “Comenzó hace ya seis o siete años. Los primeros indicios. Los primeros síntomas. Las primeras señales de que ahí algo no iba bien. “¿Como están los niños?”, me decía. Y a los tres minutos me volvía a preguntar. Y luego otra vez. Se te quedaba una cara rara. Buscabas alguna mirada cómplice con tus hermanos o con tu mujer. Como para que te dijeran: tranquilo, es normal, son cosas de la edad. Pero no. No eran cosas de la edad. Va aumentado y aumentado. A veces lento. Otras veces muy rápido. Rapidísimo”, recoge.
«Eres tú el que tiene que empezar a cuidar de ella, por qué ella ya no se cuida sola, no quiere o no sabe»
“Luego eres tú el que tiene que empezar a cuidar de ella, por qué ella ya no se cuida sola, no quiere o no sabe. Y cuidar a quien cuidaba es duro. Muy duro. Mis hermanas lo pasaban fatal, como quién sufre dejando a su hijo el primer día de guardería, cuando la dejaban en el transporte para ir a las clases de la Fundación y ella, como buena niña que no quiere ir al cole, lloriqueaba y refunfuñaba porque no quería ir”, cuenta.
Y cuando menos los esperas, llega el temido día. “Ese que estas esperando que llegue pero sueñas con que no lo haga. Ese en que un día no se acuerda de tu nombre. Le preguntas quién eres y no sabe bien quién eres. No sabe decir tu nombre. Eres una persona buena, querida por ella, que le dice cosas graciosas y agradables…¿pero como te llamabas? A mí no me ha tocado aún (Gracias).
A mis hermanas, a alguna de ellas sí que le ha tocado. Y tiene que ser duro. Es duro. Mi Madre ya no sabe cuidarme. Ahora la cuidamos nosotros”, finalizaba esta carta cargada de pena y la tristeza que recoge la triste realidad de una injusta enfermedad que no solo afecta a quien la padece, también a todo su entorno.
Reflexiones de un cuidador
Ya solo falta conocer el último de los relatos emitidos con motivo del Día Mundial del Alzheimer, unos escritos que calan el corazón de cualquiera. Este ha sido titulado ‘Reflexiones de un cuidador’ y comienza así: “Uno de los objetivos de este tipo de celebración es visualizar y concienciar a la población de un problema social importante. Las enfermedades de tipo Alzheimer, que no son pocas, son un desafío sanitario y social que presenta muchas incógnitas”.
Como bien indica este relato, hasta hace poco, “este tipo de enfermedades implicaban a un número relativamente pequeño de la población y se creía que era consecuencia de un proceso relacionado con la edad. La evolución de esperanza de vida a tasas mucho más altas ha hecho aumentar el número de casos a cifras muy preocupantes”.
Hablando de Alzheimer
“Cuando hablamos de Alzehimer no hablamos solo de la pérdida de memoria. Hablamos, sobre todo, de un proceso invalidante, durante el cual la figura del cuidador se vuelve cada vez más imprescindible. Me gustaría reivindicar, de alguna manera, la necesidad de que instituciones de toda índole se involucren y colaboren en lo que se convierte en nuestra lucha diaria contra una enfermedad que no se detiene y que se puede considerar ya una plaga de este siglo”.
La carta continúa refiriéndose al lento proceso de entrada del alzheimer. “La enfermedad no aparece de forma súbita. Va dando señales a las que, por lo general, al principio no les hacemos demasiado caso. Pero que, en un momento, a veces de forma inesperada, se manifiestan más claramente. Es ahí donde empiezan las consultas médicas y el periplo de opiniones de unos especialistas a otros. Y es que en algunos (muchos) casos no hay un diagnostico claro. Y la incertidumbre avanza al tiempo que la enfermedad hasta que llega el día en que ya sí hay ya un diagnóstico. Un diagnóstico que, aunque esperado, es demoledor”.
“La vida familiar cambia, el enfermo se convierte, de forma progresiva, en el centro de todas las conversaciones, de todas las preocupaciones y, en última instancia, de todas las atenciones. Todo debe de hacerse, y se hace, buscando su cuidado y bienestar. Pero cada vez es más complicado asegurarlos”, relata.
Sentimientos inevitables
A lo largo de este proceso, acorde a la experiencia de quien narra esta carta, aparecen una serie de sentimientos para quienes observan la enfermedad desde fuera.
En primer lugar, tristeza: “ver a la persona querida, con la que has construido una vida, se va apagando y ver que lo que nos hace humanos, como la memoria, la racionalidad, la capacidad de hacer y disfrutar van desapareciendo es muy fuerte, una pérdida progresiva que se va extendiendo durante años y que nunca deja de crecer.
Continúa con la frustración: “todo lo que habías pensado que iba a ser tu vida, vuestra vida, desaparece. Los proyectos vitales, el compartir tu vejez con la persona amada, la comunicación, la toma de decisiones, el disfrutar sin prisas de los hijos, nietos; en definitiva, todo lo que habíais planeado con cuidado durante los años en que habéis crecido como pareja, como familia. De repente todo pasa a ser de tu sola responsabilidad. Ya no es disfrutar, sino cuidar.
Agotamiento y soledad
El agotamiento físico y mental aparece pronto. “En etapas avanzadas de la edad (pero no finales) hay que acostarla y levantarla, vestirla, acompañarla al servicio, asearla, ducharla, arreglarla, peinarla, alimentarla, hacerle compañía dentro de lo posible, tratar de estimularla con resultados inciertos y mil ocupaciones más. Apenas queda tiempo para lo que uno querría”.
Y el agotamiento está acompañado de la soledad. “No hay con quien compartir el día a día. Las personas más cercanas ayudan en lo que pueden, pero otras muchas que en los momentos felices estaban siempre dispuestas ahora desaparecen. Tu conversación siempre acaba girando al mismo tema. No puedes planificar un ocio más allá de un café sin vaciar tu mente y sin sentirte un poco culpable”.
Refugio en el grupo
“Si estuviésemos completamente solos, el panorama sería desolador. Sin embargo, me gustaría hacer mención a que hay ayudas en nuestro entorno como las organizaciones tipo grupo familiares, o entidades como AFA, Fundación Gerón u otras muchas que nos prestan unas ayudas fundamentales en asesoramiento, acompañamiento, centros de día, apoyo familiar, apoyo psicológico, terapeutas, etc. Gracias al cariño y atención que ofrecen, que no tiene precio, el día a día de un cuidador es un poco menos duro”.
“Es muy importante que la administración no abandone a estas asociaciones y que se esfuerce en dotarlas de una financiación adecuada. Para los enfermos y, al mismo tiempo para los cuidadores, son un eslabón fundamental”, finalizaba.
